英13岁男孩患罕见皮肤病 皮肤一碰就脱落或起泡

  • 日期:09-17
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女性集中营.9.5我想分享

来自英国的13岁男孩莱斯威廉姆斯自出生以来一直生活在痛苦中,因为他患有罕见的危及生命和皮肤病的皮肤病大疱性表皮松解症。

大疱性表皮松解症是一个通用术语,用于描述一组罕见的遗传性皮肤病,这些疾病可导致皮肤变得非常脆弱,皮肤病,皮肤上的任何创伤或摩擦。引起眼泪和水疱。大疱性表皮松解症非常罕见,影响英国出生的每17,000名儿童中约有一名。这意味着目前约有5,000名患有这种疾病的患者。大疱性表皮松解无法治愈,治疗的目的是缓解症状。大多数治疗方法都可以在家中进行,例如用无菌针穿刺水泡,并使用防护服以避免生病。

由于RhysWilliams患有大疱性表皮松解症,她只能依靠轮椅,因为膝盖后部的皮肤融合,导致他不能伸直双腿,手指融合在一起。妈妈坦尼娅威廉姆斯说:“他的皮肤在触摸时皮肤脱落或起水。为了防止发生更致命的感染,RhysWilliams的身体现在被包裹在绷带中,需要每天更换三次。” RhysWilliams每天都在经历激烈的骚动。疼痛,他不得不服用吗啡控制疼痛,他的家人不能拥抱他。

母亲非常痛苦地看着她的儿子,非常担心,她不确定儿子可以活多久,因为里斯威廉姆斯一直受到这种疾病的折磨并且有自杀念头。他曾告诉他的母亲,他厌倦了酷刑,不想再继续抗击这种疾病。他希望有一只可以把他带出世界的蝴蝶。

为了鼓励她的儿子决定向当地网民上诉,这位36岁的母亲在9月21日14岁生日前送了一张生日贺卡并送到了里斯威廉姆斯,希望告诉他人们关心他。

在此之前,我母亲也提出了类似的诉求。她从邻居那里收集圣诞贺卡来装饰房子并让儿子高兴。当时,RhysWilliams很高兴看到那些贺卡和数百个节日祝福,并给了他很多鼓励。 TanyaWilliam说:“我只是想告诉他,还有很多人关心鼓励他。他仍然需要继续'打架',希望这会让他明白并非一切都是坏事。”

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来自英国的13岁男孩莱斯威廉姆斯自出生以来一直生活在痛苦中,因为他患有罕见的危及生命和皮肤病的皮肤病大疱性表皮松解症。

大疱性表皮松解症是一个通用术语,用于描述一组罕见的遗传性皮肤病,这些疾病可导致皮肤变得非常脆弱,皮肤病,皮肤上的任何创伤或摩擦。引起眼泪和水疱。大疱性表皮松解症非常罕见,影响英国出生的每17,000名儿童中约有一名。这意味着目前约有5,000名患有这种疾病的患者。大疱性表皮松解无法治愈,治疗的目的是缓解症状。大多数治疗方法都可以在家中进行,例如用无菌针穿刺水泡,并使用防护服以避免生病。

由于RhysWilliams患有大疱性表皮松解症,她只能依靠轮椅,因为膝盖后部的皮肤融合,导致他不能伸直双腿,手指融合在一起。妈妈坦尼娅威廉姆斯说:“他的皮肤在触摸时皮肤脱落或起水。为防止发生更致命的感染,RhysWilliams的身体现在被绷带覆盖,需要每天更换三次。” RhysWilliams每天都在经历激烈的骚动。疼痛,他不得不服用吗啡控制疼痛,他的家人不能拥抱他。

母亲非常痛苦地看着她的儿子,非常担心,她不确定儿子可以活多久,因为里斯威廉姆斯一直受到这种疾病的折磨并且有自杀念头。他曾告诉他的母亲,他厌倦了酷刑,不想再继续抗击这种疾病。他希望有一只可以把他带出世界的蝴蝶。

为了鼓励她的儿子决定向当地网民上诉,这位36岁的母亲在9月21日14岁生日前送了一张生日贺卡并送到了里斯威廉姆斯,希望告诉他人们关心他。

在此之前,我母亲也提出了类似的诉求。她从邻居那里收集圣诞贺卡来装饰房子并让儿子高兴。当时,RhysWilliams很高兴看到那些贺卡和数百个节日祝福,并给了他很多鼓励。 TanyaWilliam说:“我只是想告诉他,还有很多人关心鼓励他。他仍然需要继续'打架',希望这会让他明白并非一切都是坏事。”